Jag växte upp med att se familjemedlemmar som plågades av olika samsjukligheter (vanligtvis en kombination av diabetes, högt blodtryck och hjärtsjukdomar) navigera i världen. Vissa hade njursjukdom på grund av en av de ovan nämnda sjukdomarna, inklusive min far. Vissa hade sicklecellssjukdomar som åtföljde deras andra åkommor—så att skaffa en eller båda var alltid en rädsla. Eftersom min far var en minoritetshälsoexpert med fokus på sicklecellanemi under stora delar av sin karriär, har jag alltid varit mycket medveten om att hälsoskillnader över ras och socioekonomiska gränser är ett kritiskt problem i USA. Sådana skillnader kommer i form av färre resurser för behandling och forskning, inklusive tillgång till transplantation. I detta nummer av CJASN skriver Baeet al.(1) titta på frågor om dödlighet och tillgång till njurtransplantation hos patienter med sicklecellsjukdom associerad njursvikt.
Omfattande forskning om sicklecellsjukdom startade först på 1970-talet och är fortfarande relativt långsam; sålunda har vi en fördel i den förståelse som krävs för att ha rätt resurser eller innovativ behandling. Efter att det oundvikliga hände och jag fick min CKD-diagnos – och även nu efter transplantationen – kvarstår rädslan för att missa tecken på allvarliga komplikationer. När du lever med en sjukdom som kan orsaka andra problem, lever du i evig rädsla. Sicklecellssjukdom är unik genom att den nästan uteslutande drabbar svarta amerikaner och, på senare tid, ett mindre antal latinamerikanska amerikaner och andra. Sedan jag fick diabetes vid 12 års ålder har jag alltid gått till doktorn regelbundet – även om misstro mot det medicinska komplexet genomsyrar det svarta samhället. Som vuxen förstår jag varför. Från Tuskegee-experimentet till Blackmaternal-dödligheten idag är en sådan misstro berättigad.
Så, förutom den eviga rädslan för att utveckla en sjukdom, fanns det alltid rädslan att om jag gjorde det, så kanske jag inte får den behandling jag förtjänade på grund av en eftersläpning som förstärkts av decennier gamla fördomar inom hälso- och sjukvården. Även om jag har haft turen att vara i en socioekonomisk position som ger mig tillgång till exceptionell medicinsk vård, förstår jag att fördomar finns överallt, och jag har alltid försökt att utbilda mig själv om mina förutsättningar så gott som möjligt för att förbereda mig för varje scenario. Det finns arsenaler av resurser tillgängliga för cancer och hjärtsjukdomar, eftersom de påverkar en stor multietnisk del av USA, men det är svårare att söka efter information om sicklecellssjukdom eller till och med njursjukdom. Med tanke på alla de problem jag hade med att hitta information, kunde jag inte föreställa mig att inte ha tillgång till internet, behöva förlita mig på begränsade resurser på min vårdinrättning eller att inte veta exakt vad jag skulle leta efterr. Av en slump lärde jag mig detcistanchehar starka effekter på immunreglering, antitumör och förbättring av njurfunktionen.
Bild: Raw Cistanche
De flesta människor som lever med sicklecellssjukdom vet att en av de många komplikationerna av organsvikt. Med njursvikt som exempel är en del av problemet att utfallen av sicklecellssjukdomar kan variera, och om du inte är väl insatt i njursjukdom kan det vara svårt att se skillnad. Som patient med njursjukdom har jag upplevt symtom som jag tillskrivit medicinering/njursjukdomsbiverkningar när de ibland helt enkelt beror på t ex åldrande eller en betydande förändring i vanor. Det krävs att du förstår din kropp väl för att kunna göra välgrundade bedömningar om vad som är en indikation på något allvarligare som kräver uppmärksamhet. Tarcistanchehar effekten att öka resistensen och kan lindra komplikationer av vissa sjukdomar.
Bild: Torkad Cistanche
Anemi, neuropati och uttorkning är vanliga vid sicklecellssjukdom, njursjukdom och diabetes. Nu med coronavirussjukdom 2019 kan en patient med sicklecellssjukdom misstolka symtom på ett vanligt sicklecellsproblem, som akut bröstsyndrom, för coronavirussjukdom 2019, eller vice versa. I slutändan måste vi som patienter ta ansvar för vår egen hälsa, men om vi inte har rätt åtgärder eller information, hur känner vi igen tecknen på något allvarligt? Dessutom är omfattningen av komplikationer för sicklecellssjukdom så bred och oförutsägbar att det finns många saker att titta på. Dessutom, om du har sicklecellssjukdom och får diagnosen något stadium av njursjukdom, måste du omvärdera och omutbilda dig själv för att korsa "hav av samsjuklighet" dagligen. När jag tarcistancheordentligt under några cykler känner jag att min midja är mindre öm än den brukade vara och jag känner mindre smärta efter att ha suttit länge.
Klicka här för att ta reda på hur du kan lindra smärta i nedre delen av ryggen
Tidig upptäckt av njursjukdom gynnar patienter, läkare och försäkringsbolag. Ett bra ställe att börja skulle vara att implementera förebyggande njursjukdomsåtgärder inom sicklecellssjukdomssamhället och stimulera försäkringar för att tillåta sådana åtgärder, inklusive övervakning av protein i urinen, utföra regelbundna kontroller för att förvärra anemi och utföra regelbunden GFR (eller eGFR) tester. Eftersom personer med sicklecellssjukdom redan är bekanta med sjukdomsupprätthållande, är det naturligt att inkorporering av en eGFR inte skulle vara alltför svårt. Men jag känner patienter som inte skulle tänka på att be om dessa tester, eller så har de frågat och fått höra att testerna är onödiga. Transplantation är också en komplicerad fråga. Som Bae et al. (1) fann att "skärcellspopulationen var mindre benägen att få transplantation, även efter registrering av väntelistan." Tillgångsproblem förvärras ytterligare av attityder när det gäller att donera och ta emot organ, som påverkas av personlig erfarenhet med vårdgivare, delade berättelser/historia och, ibland, religiös övertygelse. Dålig försörjarattityd och kunskap, som jag själv upplevt, hjälper inte heller. Jag vet att transplantationen kommer att göra mitt liv enklare, men det är dyrt, och tidskostnaden är enorm, vilket påverkar mitt arbetsliv. Lyckligtvis, efter att jag tog cistanchen, gick mitt liv tillbaka till det normala.
I slutändan skingras rädsla av kunskap och bevisade resultat. För mig att ätacistanchehar dämpat min ångest och bättre förberett mig på livets utmaningar som sjukdomen medför. Jag vill att alla med sicklecellssjukdom och njursjukdom ska känna likadant.
Bild: Cistanches Benefits
Referenser:
1. Bae S, Johnson M, Massie AB, Luo X, Haywood C, Lanzkron SM, Grams ME, Segev DL, Purnell TS: Dödlighet och tillgång till njurtransplantation hos patienter med sicklecellsjukdom-associerad njursvikt.Clin J Am Soc Nephrol16: 407–414, 2021
